聴神経腫瘍ＢＢＳ

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追記 (No.1863への返信 / 1階層) - ネーサン

「聴神経腫瘍」などと言う病名など、全く知らなかった１１年前。
診断が下される大分前から予兆があったものの、酷い眩暈で動けなくなるまで
疲労・ストレス・更年期と言う病院の診断を信じ、ノー天気に過ごしていた日々。
少しでも病気への知識があり早期発見・早期治療が出来ていたら
現在の様な後遺症とのお付き合いも、もっと軽く済んでいたのだろうな…。
そんな思いは今も残っています。
一人でも多くの方が色々なサイトを通じ、早期発見・早期治療
そして自分自身にあった良い病院・医師と出会える事を願っています。

術後１１年が経ち、腫瘍の再発は無いでしょうと言われホッとしているものの
ふらつき、平衡感覚は健常時の８割程の回復でしょうか。
左耳失聴の為、騒がしい場所での会話にはやはり苦労しています。
後方・遠くからの呼び掛けには位置が分からずキョロキョロ。
「コッチ、コッチ」と言われても、そのコッチが分からないのです。
こればかりは、いつまで経っても慣れるものではなく
感を頼りにするしかないようです＾＾；
左顔面麻痺も周囲の方から見ると殆ど分からないようですが
完全に戻っているわけではなく、動きづらいような違和感が常にあります。

酷い眩暈で倒れ、日常生活も難しく暫く入院していた術前に比べ
多少の後遺症が残ったものの普通に生活出来る事に感謝していますが
時々、この後遺症とは一生のお付き合いになるのだろうな…と考えます。
まぁ、あまり考えても治るわけではありませんので
それこそ「何とかなるさっ！」で前向きに…そう思っています＾＾ｖ

術後１１年となった今の心境でした。

[No.1864] 2015/06/22(Mon) 11:25:54

Re: 追記 (No.1864への返信 / 2階層) - moko

ネーサンへ
１１年目検診、無事にクリア良かったですね。
こうしてご報告して頂くと安心します。

診断されるまでの経緯など、私も同じように症状が出てから２年も内科、耳鼻科、脳外科と渡り歩き、点滴や薬で不安な月日を過ごしました。

何でもかんでも更年期で済まされ、正しい診断が遅れた事に憤りを感じました。
絶対におかしいと思いMRIをお願いして、腫瘍が見つかり手術に至ったのですが、
あのまま過ぎていたら今頃どうなっていたのかと恐ろしくなります。

最近はテレビでも「聴神経腫瘍」について取り上げられる事があり、
同じ症状の人が少しでも早く検査に行かれますようにと願っています。

私は手術後にネーサンを知り、ネーサンのお元気そうな様子に救われてきました。
これからもついていきたいと思いますので、よろしくお願いします(*^-^*)

[No.1865] 2015/06/29(Mon) 19:54:30

Re: 追記 (No.1865への返信 / 3階層) - ネーサン

mokoさん、有難うございます。

女性がある程度の年齢になっている場合
はっきりしない（医者が分からない）症状だと
「多分更年期でしょう」「疲労・ストレスでしょう」
になる事って多々ありますね＾＾；
聴神経腫瘍に限らず、医者任せにするのではなく
患者力を磨かなければいけないと言う事を実感しています。

ついこの間も河野先生が出演されていましたね。
一人でも多くの方が「もしかしたら？」と思い
早期発見に繋がる事を願っています。

「これからもついていきたい」だなんてお恥ずかしい限りです（〃▽〃）ゞ
お互いにボチボチと無理せずに＾＾ｖですね。

[No.1866] 2015/07/01(Wed) 15:46:15

Re: 追記 (No.1864への返信 / 2階層) - 三日月

お久しぶりです。

　ネーサンのBBS&Blog、引っ越ししたのを知っていたのに、いつまでも前のURLにアクセスし、ネーサンにお会いできないことが残念な毎日を過ごしておりました。(引っ越したのだから、URLも新しくなりますよね、バカでした(^_^;)）

この追記に書かれてること、私も同じように思います。
少々不便でも普通も生活ができることに感謝しなくてはいけないことは重々わかっているのだけれど
、私も、この後遺症とは死ぬまで付き合わなくてはいけないのだろう、という悲哀もあります。

この間、久しぶりの知り合いから連絡をもらい
”食事でもどう？”と誘われました。
麻痺顔でもごく親しい友人とは時々会うのですが
やっぱり、元気な時の顔しか知らない、
そして、その顔を”私の顔”と記憶しておいてもらいたい知り合いにはどうすべきかすごく葛藤がありました。

結局、会わなかったのですが
表情の作れない顔とのお付き合いは
行動範囲を狭めてしまいます。

そう、治るわけではないので前向きに…。と思っても
これは、無理やりできるものではないですね。

[No.1867] 2015/07/17(Fri) 11:53:16

Re: 三日月さんへ (No.1867への返信 / 3階層) - ネーサン

三日月さん、お久ぶりです。
術後４年目位になりますでしょうか？
体調は如何ですか？

聴神経腫瘍の術後に出た後遺症は、数年もしたら大分良くなるものかな～
などとノー天気に思っていましたが・・・なかなかですね＾＾；
「そう言えば○年前に手術したな～」
なんて、すっかり忘れられるような術後経過だと嬉しい限りなのですが・・・。

後遺症の出方も色々、回復過程も色々。
未だに「あぁ～ぁ。厄介な病気になってしまったものだ」
という思いが事あるごとに出てきます（特に勤務中ですが）

表情の作れない顔とのお付き合いは行動範囲を狭めてしまう
と言うのは良く分かります。
確かにそうですね。
人と会ったり外出したり、やはり麻痺が気になって俯き加減になる時があります。
満面の笑顔が出来ないんですよね。
そんな時は気分も俯き加減になっているようで
「あっ。ダメダメ。折角大病を克服したんだから。凄いことなんだから。」
と思うようにしています。
気分は上がったり下がったり。
それでも少しずつ前を向いて、お互いにボチボチと行きましょう＾＾ｖ

[No.1868] 2015/07/19(Sun) 13:49:52