聴神経腫瘍ＢＢＳ

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後遺症 (親記事) - 三日月

術後1年から2年くらいは
突然現れた後遺症に驚いて、何とかならないかともがき、いろんなことをしてみましたが、
年月が経つにつれ、だんだんとあきらめモードに入ってしまって
6年も経つと、
あの頃買いそろえた器具も殆ど使わず、マッサージも怠り、鏡もあまり見ずに過ごしてしまっています。

先日、美容院に行って
2時間くらいならコンタクトを使えるので
久しぶりに見たメガネなしの自分の顔に愕然としました。

麻痺のある方のまぶたは
動かないのと、加齢もせいもあって
重苦しくかぶさってきてるなあ、という感覚はあったのですが

あっという間に老け顔になってしまって・・・。

この先、どんどん左右差が出てくるのかと思うと
しばらく忘れていた後遺症のうとましさを思い知らされたみたいで
結構ブルーです。

耳鳴りもだんだんひどくなって
大勢人がいるようなところでは
話が聞き取れないことも多々あります。

日常生活は、不便をしながらでも送れるので、
そういうことに感謝をしなければいけないのでしょうけど

時々、自分の現実に落胆してしまいます。

[No.1912] 2017/06/02(Fri) 09:13:45

Re: 後遺症 (No.1912への返信 / 1階層) - moko

三日月さんこんにちは
お久しぶりです。

同じ年の手術なので、三日月さんの事はいつも気になっています。
後遺症の事は、本当に悔しくて、私まで悲しくなります。
手術前に、顔面麻痺になったらどうしようと不安でした。
その後遺症が出てしまった三日月さんの気持ちを思うと、
時間を戻せるものなら戻したいと強く思います。

私はど近眼で、長年ハードコンタクトを使っているので、
右まぶたが眼瞼下垂になってきてます。
それだってすごく嫌で、眼科で相談したら、
その症状には保健適応で手術ができると聞いて、
少しは気が楽になりました。
いつかもっとひどくなったら、手術ができるんだと思うだけでほっとしました。

顔面麻痺の瞼下垂についてはどうですか？
瞼が動かないのは何か手立てはないのでしょうか。
こんなに医学が進歩してるのだから、早く早く治療ができるようになればと思います。

三日月さんが笑顔でいられますように。

[No.1913] 2017/06/02(Fri) 19:43:43

Re: 後遺症 (No.1913への返信 / 2階層) - 三日月

mokoさん、

いつも気にかけてくださって
優しい言葉をかけてくださってありがとうございます。

歳も重ねてきたし
健康であっても老けていくのだから仕方ないのだけれど、
全然わからないよ！って、顔面麻痺のことを知っている人たちは言ってくれるのですけど、

思いっきり笑ったりとか
気持ちにマッチした表情が作れないことは
結構、辛いものです。

手話を始めようと思ったのですよ。
ＮＨＫのテキストとか買って・・・。
手話には表情が必要なことがわかって
がっかりして、講座、2回ほど見てやめました。

ビートたけしさんと似たような感じなのですが、
あの方のように前向きには
なかなかなれるものではないですね。

ありがとうございます。
しばらくはブルーな気分を過ごして
また浮上するとは思います。
これの繰り返しですね。

[No.1914] 2017/06/03(Sat) 10:21:05

Re: 後遺症 (No.1914への返信 / 3階層) - ネーサン

三日月さん、お早うございます。
なかなか書き込み出来ず申し訳ありません。

三日月さんのお気持ち良く分かります。
聴神経腫瘍術後の後遺症は人それぞれですね。
顔面麻痺に関しても重度から軽度まで。
聞こえに関しても完全失聴、聴力が多少残る、耳鳴りが残る。
全く後遺症が残らない方もいらっしゃるとは思うのですが・・・。

生憎、術後１３年となった私も軽度の顔面麻痺と患側完全失聴
平衡感覚は８割ほど回復のままです。

三日月さんと同じように周囲の方から顔面麻痺は分からないと言われますが
自分では分かるのですよね。
笑った時の顔の引き連れ感、話している時や食事をしている時の
病的共同運動（大分良くなりましたが）
この病気になる前は人前で大笑いし、大きな口を開け食事をし
騒がしい所へも平気で行くことが出来ていました。
どれもこれも仕方ないとは思いつつ
気付くとうつむいて笑っていたり
話しているとき目線を逸らしていたり。
術前のように無防備に表情が出せなくなっています。

そうですね。私もざわついた場所は苦手になりました。
食事会や飲み会は出来るだけ静かな場所を探したり
個室をお願いし左隅という定位置に座っています(笑)
特に仕事関係では
「ごめんなさい！聞こえな～い」と開き直っていますが
半接客業のため不便ですし色々とあります。

少々不自由ながらも声も音も聞こえ
普通に生活出来ていることに感謝しなければと思いつつ
やはり時々「う～ん・・・」と思うことがありますね。

以前、職場で接客のための手話教室に暫く参加したことがあります。
接客のためと言うより、もう片方の耳が聞こえなくなったら
と言う危機感が多少あったため受講していたのですが
とても難しいですね。
常に使っていないと忘れてしまいます。
・・・今では挨拶くらいしか出来ません＾＾；

日々進歩している医療。
顔面神経麻痺の手術は難しいと言われていますが
悩むことなく受けることが出来るようになると良いですね。

長々と書き込んでしまいました。
少し落ち込んで、また元気に！
それで良いと思います。
無理せずお互いに頑張りましょっ＾＾ｖ

[No.1915] 2017/06/05(Mon) 09:10:58

Re: 後遺症 (No.1915への返信 / 4階層) - 三日月

ネーサンへ

お返事ありがとうございます。

麻痺の程度はお会いしてないのでわかりませんが、

顔面麻痺・・・周囲はわからないよ、と言ってくれる
片耳失聴・・・騒がしい場所では聞き取りにくい
平衡感覚・・・8割程度

文面ではとても似ている後遺症の度合いかな？
と推測しています。

でも、落ち込んでも、外にはあまり出さず、
元気で前向き！
そこらあたりが
私とは断然違うように思います。

どんなリハビリをしても
顔面麻痺と失聴はよくなりませんからね。

いかにへこたれずに付き合っていくか
なのだと思いますが、

死ぬまでにもう一度
思いっきり笑ってみたい
耳鳴りなしで両耳で音をきいてみたい
なんてかなわぬ夢を思っては落ち込みます。

mokoさん、ネーサンに聞いてもらったので
浮上していかなくてはいけませんね

ありがとうございました。

[No.1916] 2017/06/06(Tue) 16:21:02

Re: 後遺症 (No.1916への返信 / 5階層) - ネーサン

お早うございます。

同じような後遺症の方、結構いらっしゃるんです。
以前お世話になっていたサイトの皆さんと食事の機会があったのですが
色々とお話を聞き「あぁ、同じだ。」と思いました。
皆さんそれぞれ色々ありながらも頑張っているんだなと実感しました。
私も頑張らなくては・・・と。

いえいえ。私の場合、元気で前向きと言うよりは
もう仕方ないか～の諦めだと思います＾＾；

病気にならなければ分からなかった様々なこと
病気を通じてたくさんの方と知り合えたこと
これも一つの宝物だと思っています。

少しずつ無理せず行きましょうね＾＾ｖ

では、今日もお仕事行ってきま～す！

[No.1917] 2017/06/07(Wed) 06:32:08