聴神経腫瘍ＢＢＳ

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助けてください・・・・。 (親記事) - ７５５

こんにちは、初めまして、私は札幌に住む者なのですが、聴神経腫瘍についてこのサイトを見つけ現在の自分の悩みを聞いて頂きたく、勝手ではありますが、書き込みさせて頂きました。

実は、私の好きな人が最近頭痛と発熱がひどいということで病院に検査にいったところ、脳に腫瘍があり、その摘出をしなければ余命1年、手術をしたとしても聴力は失うという診断でした。
その話を聞いてあまりのショックで病気の名前まで聞いておらず、今このサイトを発見したのですが、おそらく聴神経腫瘍なのではないかと思います。

長々と前置きを書いてしまい申し訳ありません。皆さんにお聞きできればと思うことは、端的には、もう彼女が聴力を取り戻す方法はないのでしょうか？ということです。

まだ、知り合ったばかりそこまでお互いの話もできない間での出来事でしたので、正直支えていけるか不安でなりません。
でも、もし今彼女と離れてしまったら、手術を選択してくれないかもしれません。

本当に藁にもすがる思いでこのサイト見つけ思いのまま書き殴ってしまいました、申し訳ありません。

[No.935] 2009/08/14(Fri) 10:03:15

Re: 初めまして (No.935への返信 / 1階層) - ネーサン

７５５さん、お早うございます。
出勤前に取り急ぎのお返事で乱文お許し下さい。

聴神経腫瘍は良性の脳腫瘍です。
腫瘍が他の臓器へ転移する事もありません。
聴神経腫瘍の場合、余程成長が早い腫瘍か既に大きくなっている腫瘍でない限り
余命１年と言われる事はないと思うのですが・・・。
たとえ聴神経腫瘍で手術を受け患側の聴力を失ったとしても
多少不便ですが普通に生活できますよ。
健常側の耳が残っていますので何とかなるさっ！です＾＾ｖ

しかし聴神経腫瘍はいくら良性とは言え、手術は大変難しく高度な手技術を必要とされています。
執刀医によって手術成績（術後の後遺症等）は全く違ったものとなるようです。
病院選びも大切です。

病名がまだはっきりとされていないようですが
彼女さんが早く元気になられますよう願っています。
取り急ぎのお返事で本当に申し訳けありません。
では　お仕事行ってきます＾＾ノ″

[No.936] 2009/08/15(Sat) 05:52:37

はじめまして (No.935への返信 / 1階層) - ﾃﾞﾌﾞｯﾁｮ

えーーっと、俺も手術しなければ半年生きられ無いって去年末言われましたが、
手術も終わって生きてます。
勿論、右聴力は無いですし味覚も無いです。
俺が都内の８つの病院で言われたのが、腫瘍が30㍉以上だと聴力保存はかなり難しい。
もし聴力保存が出来ても難聴であること、失った聴力はもう戻らないとのこと。
彼女は余命宣告されているそうですが、三叉神経痛とか顔面麻痺とか、半身麻痺とかの
症状は出てるのですか？
脳の活動を抑える薬とかステロイドは服用してるのですか？
腫瘍の大きさが60㍉や80㍉でも症状が出ない人は全く出ない、って医者が言っていたので
一概には言えませんが・・・
北海道なら脳外科ｺﾞｯﾄﾞﾊﾝﾄﾞ双璧の一人が居るのだから、相談してみては？

[No.937] 2009/08/18(Tue) 15:38:28

Re: はじめまして (No.937への返信 / 2階層) - ７５５

はじめまして。貴重なアドバイスを頂きありがとうございます。
> 彼女は余命宣告されているそうですが、三叉神経痛とか顔面麻痺とか、半身麻痺とかの
> 症状は出てるのですか？
本人が相当ショックであるらしく、なかなか先生の話を聞き入れていないようで詳しいことが確実でないのですが、顔面麻痺については手術後の症状として発症する可能性があるということを言われたそうです。
> 脳の活動を抑える薬とかステロイドは服用してるのですか？
そういったことはないと思います。

> 北海道なら脳外科ゴッドハンド双璧の一人が居るのだから、相談してみては？
聴神経腫瘍のサイトを見て回っている際に、福島先生という方の存在を知り、その方が推薦していた旭川赤十字の上山博康先生という方でしょうか？
本人がもう少し病気のことに関心を持ち、前向きに考えてくれるといいのですが・・・。
相談にのっていただき、ありがとうございました。

[No.939] 2009/08/22(Sat) 07:54:55

Re: 初めまして (No.936への返信 / 2階層) - 755

> 余命１年と言われる事はないと思うのですが・・・。
余命は言われたらいいのですが、本人がショックのあまり先生からの説明もろくに聞いていない状態みたいですので、病名と腫瘍の大きさはわからないそうです・・・。
最近は、その診断を受けた後に頭痛が治まらなく、発熱が40度近くになり、手稲渓仁会という病院に4日ほど入院していました。
手術をするには体重を増やさなければできないと言われているみたいなのですが、なかなか食事もまともに取ってくれません。
> たとえ聴神経腫瘍で手術を受け患側の聴力を失ったとしても
> 多少不便ですが普通に生活できますよ。
> 健常側の耳が残っていますので何とかなるさっ！です＾＾
ｖ
聴神経腫瘍で両耳の聴力を失うことはないのでしょうか？？

>
> しかし聴神経腫瘍はいくら良性とは言え、手術は大変難しく高度な手技術を必要とされています。
> 執刀医によって手術成績（術後の後遺症等）は全く違ったものとなるようです。
> 病院選びも大切です。
北海道は全般的に聴神経腫瘍自体の執刀件数が少ないのですが、その中でも旭川赤十字や中村記念などがあります。ただ、自宅が札幌市にあり、術後の通院等も考えると旭川赤十字は難しいかもしれません。手稲渓仁会も執刀歴があるようですが・・・他の病院も可能であれば勧めてみたいです・・・。
次に病院に診察する際には付き添ってあげようと思っています。
お忙しい中、相談にのって頂き、本当にありがとうございます。少しでも彼女が自分の病気に前向きになってくれるよう頑張ってみたいと思います。

[No.940] 2009/08/22(Sat) 07:56:06

Re: 初めまして (No.940への返信 / 3階層) - ドルフ

はじめまして、お話を読ませて頂きました。

この状態でまず755さんがするべき事はその方と余命1年と言われた病院へ一緒に行ってきちんとした説明を聞くか、あらためて適切な病院で検査を受けて正しい情報を得る事ではないでしょうか？
聴神経腫瘍と決まったわけではなさそうですし腫瘍の大きさもわからないと言う事はMRIも撮っていないのでは？

聴神経腫瘍はほとんどの場合片側だけにしか発症しないと主治医から聞いています。稀に両耳の場合もあると言う事ですがそれはほとんど遺伝性らしいのでその人の親などにも何かしらの症状があるはずですよ。

また、これもかなり稀ですが、悪性の場合もあるそうです。この場合はたぶん本人にすぐには告知しないでしょう。

僕も最初にCTに影が写り"脳腫瘍"と告知された時にはたしかにかなりのショックでした、その方がパニックになる事もわかります。ただ普通ならすぐにもっと詳しい検査に入ると思いますしドクターも患者を不安にさせるような言動はせずにこう言った可能性があるのでこう言う検査をしましょう、と説明してくれていると思います。パニックでそれも聞き逃しているかも知れませんね。

ですから755さんが一緒に行ってまずは正しい情報を、と思いますよ。

[No.941] 2009/08/23(Sun) 02:01:40